姜延琛:打开“折叠”人生

原标题:跪着上课、趴着高考,如今站起来生活——姜延琛:打开“折叠”人生

姜延琛在医生指导下进行呼吸训练

去成都进行手术前,姜延琛和母亲击掌加油鼓劲儿。记者刘振兴摄

手术后,挺直脊背的姜延琛迎来了21岁的生日

□本报记者王志强 马乐

挺直脊梁,望向远方。21岁的姜延琛终于迎来他梦寐以求的新生。

这是一场生命的“直立”奇迹。历经世界首例反向折叠人矫形手术,他曾经反向弯曲的脊背一寸寸延展。从“Z”形到“I”形,身高从80厘米到1.55米,他不仅实现了身形的重塑,更完成了一次生命的蜕变。

“我终于可以平视这个世界了。”说这句话时,他嘴角含笑,目光清澈坚定。

他是夏津县东李官屯镇人,自幼患有罕见病,身体严重弯曲,被媒体称为“折叠男孩”,只能仰视世界,在极其艰难的条件下生活求学。但21岁的这个秋天,一切都不同了。

“我命由我不由天”——这不仅是一句电影台词,更是他应对“折叠人生”的不屈宣言。

9月4日,德州学院能源与机械学院2023级本科班的微信群沸腾了。同学们纷纷向治愈归来的姜延琛发来祝福:“向你学习!”“真正的榜样!”……一条条信息,如同一盏盏暖灯,照亮他新学期的第一步。

被折叠的青春 从未弯曲的意志

姜延琛喜欢熊猫,那只罕见的棕色大熊猫七仔,是他的心头好。走进他的房间,七仔无处不在:抱枕、公仔、钥匙扣……“你看,我们都有些‘不一样’。”他笑着说。

这种“不一样”,来得猝不及防。2006年,刚满2岁的姜延琛走路总是踮着脚、蹲不下。一纸诊断书落下:跟腱挛缩。尽管手术缓解了腿部问题,但一年后,他的身体再次出现异常:脖子开始僵硬,头部不受控制地向后仰,胸腰向前弯曲,到15岁时彻底弯成“Z”字形——大腿靠向肚皮,头部紧贴后背,中间仅容一掌之隙。行走变得困难,甚至连呼吸都受到影响。

为了照顾儿子,母亲于梅英放弃了工作机会,父亲则全力打工挣钱。尽管身体被困在弯曲的躯壳里,父母却从不让姜延琛觉得自己“特殊”。吃饭、穿衣、行走,只要他能做,就得自己来。6岁那年,他被送进普通小学,和同龄人坐在一起学习。

病痛虽能折磨他的身体,却从未剥夺他脸上的阳光。当医生断言他“活不过12岁”时,6岁的他反而笑着安慰母亲:“我一定能活到那时候,你们得给我庆祝!”12岁生日那天,他一边大口吃着蛋糕,一边宣布:“从今天起,每多活一天,都是我赚的!”

“他特别开朗,朋友多,点子也多。”他的小学老师房俊红说。高中班主任吴铁力也记得:“他说话特有水平,金句频出。”那时,他有一帮“铁哥们”——轮流推他进出学校,扶他上下楼,还“抢”他书包里的零食,笑嘻嘻地抱怨:“这款吃腻了,让咱妈换一种!”

乐观是姜延琛调味“折叠人生”的糖,读书则是他刺向命运最倔强的矛。

从小到大,姜延琛的成绩一直名列前茅。问及秘诀,他只是笑了笑:“认真听课。”可谁都知道,这4个字背后,是多么艰难的路。

从小学三年级起,他就跪在板凳上上课,靠余光艰难地看向黑板。一节课下来,膝盖红肿,脖子酸痛,背上如负千斤,但他从不吭声。为了减少去厕所的次数,他不吃早饭、不喝水,只因去一趟厕所要花10多分钟,既耽误听课,也麻烦同学。母亲心疼他,提出“如果太辛苦就不上学了”,他却斩钉截铁地拒绝:“不读书,就算将来治好,我也什么都不是。”

2022年高考时,他趴在瑜伽垫上,一笔一画地答完所有考卷,最终被德州学院录取。

学校特意为他们母子安排了一套教职工住房,申请了助学金,领导和老师一次次上门探望……一切温暖的援助悄然到位,稳稳接住了这个始终没有放弃的少年。

姜延琛喜欢《老人与海》里的那句话:“人可以被毁灭,但不能被打败”。对于发生在自己身上的一切,他从不认为是“苦难”:“这只是一段与众不同的人生经历。即使步履艰难,也绝不停止向前。”

4次手术展开身形 万分坚韧重启人生

他的身体,曾是一副被命运禁锢的“枷锁”。

由于长期极重度脊柱反向折叠,姜延琛的胸腔、腹腔极度狭窄,心脏、肺部被严重挤压,肺功能只有正常人的20%,一直处于II型呼吸衰竭的边缘,就像一根随时可能被压垮的稻草——肺水肿、昏迷、甚至死亡,每一步都离得不远。

母子俩的求医路,仿佛一条越走越暗的隧道。他们几乎跑遍了全国大大小小的医院,换来的却是一次比一次更冷的答复:“罕见病,病因不清”“没有先例,治不了”……

2023年底,姜延琛的身体状况突然恶化。不肯放弃的于梅英没日没夜泡在网上,搜索、筛选。直到“梁益建”这个名字跳进眼帘——他身后是几千台高难度脊柱矫形手术的成功案例。

一线曙光,终于照了进来。

“这是世界首例反向折叠人矫治手术。不做,很可能丧命;做,风险极高但有希望。”梁医生坦诚相告。

“哪怕希望再小,我都要试试。”姜延琛没有丝毫犹豫。

2024年8月,他办理休学,在母亲的陪伴下前往四川成都接受治疗。在接下来的半年里,接连经历了4次高风险手术,一步步打开了被“折叠”的身体:

2024年12月4日,腰椎反向截骨矫形,改善了胸腰段的“折叠”;

2025年2月19日,颈椎反向截骨矫形,术后能够平躺、自主翻身;

2025年4月17日,双髋关节屈曲挛缩松解,两条腿可以完全放平;

2025年6月25日,胸椎反向截骨,前胸变平,身体终于平整了。

比手术更煎熬的是康复。10余个训练动作,每个都需重复上百次,平均每天训练6小时,总时长超过10万分钟。伤口疼痛、肌肉酸软,他汗如雨下,却从不吭声。

8月初,随着手术截骨部位逐步愈合,姜延琛迎来了术后首次下床。

8月13日,他在助行器的辅助下实现独立行走,心肺功能良好,彻底终结“折叠人生”。

众人托举的光 照亮他“直行”的路

8月5日,姜延琛迎来了他的21岁生日。这个生日注定意义非凡——他终于挺直脊梁,破茧重生。

8月26日,于梅英发了一条朋友圈,只有简单的两个字:“回家”。在这简单的两个字下面,祝福如潮水般涌来。她看着屏幕,笑着笑着就湿了眼眶。她带着儿子一次次出门求医,一次次失望而归。只有这一次,他们是真的带着希望回家。

这份希望,不仅属于他们母子,也属于每一个曾伸出援手的人。

姜延琛的故事通过人民日报、新华社、央视等媒体的报道,传遍全国。无数人被他的坚强打动,网友纷纷留言:“脊梁可以弯,但梦想永远不会”“愿你前路皆繁花,身后有阳光”……

爱的暖流也从四面八方涌来:

在他远赴外地手术前,高中、大学的老师同学为他录制了加油视频;在治疗的关键时期,残疾人企业家缑延超捐出1万元治疗款;得知他将重返大学并继续读研深造,夏津残联联合夏津县大爱同行公益联合会送来了笔记本电脑、新床垫和5000元助学金,山东省体育彩票管理中心德州分中心也送去了1万元爱心款,助力他勇敢逐梦。

每一份心意,姜延琛都铭记在心:“这些善意,是我生命中最宝贵的能量,将来我一定要把这份能量传递下去。”

如今,尽管每天仍需穿着2公斤重的支具进行康复训练,他却从不懈怠。于梅英的微信里,收藏着一份详细的康复计划:上肢借助沙袋、弹力带增肌,下肢练习支撑行走,靠吹气球强化呼吸肌力、增加肺活量。

“我和梁医生约好,下次复诊,要自己走着去。”他说得坚定。

开学之后,新班级的班主任和班长专程前来探望,并带来了全班的心意:他们专门组建了“帮扶小组”,由专业课老师和优秀同学通过“线上+线下”的方式,帮他补课、答疑。“他的故事深深激励了我们,全班同学都是他的后援团!”班长张威说。

温暖仍在延续,善意生生不息。

这个曾经被“折叠”的少年,正在无数双手的托举下,昂首阔步走向他渴望已久的人生。


短评

从战胜挫折中汲取成长养分

21岁的姜延琛以钢铁般的意志完成了一场生命的“直立”奇迹。跪着上课、趴着高考,却在命运残酷的折叠中不屈不挠。他以“我命由我不由天”的信念,一寸寸挣开束缚,迎来挺立的人生。

他的故事,用坚韧写就。身体可以被迫弯曲,但精神的脊梁永不垮塌。跪姿苦读、忍痛备考,4次手术、10万分钟康复……每一步都浸透汗水与泪水,每一次起身都是对命运的铿锵回应。

自立者,人恒立之。“折翼”仍可高飞,因有万千双手为他托举未来。从母亲无言的守护,到医生挑战医学极限;从同窗温暖的扶持,到陌生人慷慨的善举……每一点微光汇聚成曙光,照亮他坎坷前路。

挫折,是淬炼生命的熔炉;磨难,终将铸就闪耀的灵魂。姜延琛用他的站立向我们证明:唯有迎难而上,方能越挫越勇。愿每一个奋斗中的你我,都能从他的故事中汲取力量,跨越自我的峭壁,并成为照亮他人的那束光。

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