来自江门的黄女士为了救治患有重型地中海贫血的女儿娜娜，6年来无数次奔走于江门、广州与香港三地。 2017年8月娜娜的妹妹出生并成功储存了脐带血。 2018年5月9日，娜娜在香港玛丽医院用妹妹保存的脐带血进行了移植治疗，目前情况良好，身体各指标逐步恢复。

出生5个月确诊重型地贫

娜娜今年7岁，在她5个月大的时候，家人发现她脸色偏黄异常，后被医院确诊为重型β地中海贫血，自身无造血功能，只能依靠输血维持生命。因为娜娜在香港出生，家住江门，6年来，定期到香港医院输血排铁已成为她日常生活的一部分，“虽然香港医院的医疗技术很成熟，但长期输血排铁，对身体的伤害很大。”黄女士说，她与丈夫下定决心，一定要彻底治好女儿的病。“医生说造血干细胞移植是唯一能根治地贫的方法，香港医院治疗地贫的专家也说使用同胞脐血可减少排异反应，更安全，于是我们决定再生一个宝宝。 ”黄女士说。但因为夫妇两人都是地贫基因携带者，要生下健康的宝宝并且能与娜娜配型相合，概率小于四分之一，所以，他们毅然选择了试管婴儿。 2017年8月，肩负着救姐姐使命的妹妹在中山大学孙逸仙纪念医院出生了，并顺利把脐血储存在脐血库。

采取单份同胞脐血移植

脐血移植治疗重型地贫的成功案例中，医院普遍采用外周血跟脐血共同移植的治疗方法。不过，娜娜的主治医生表示，妹妹脐带血的检测报告显示细胞数量与质量都很好，但妹妹年龄太小，不适合抽取外周血，最终决定采用单份脐血移植。这意味着只要脐血送到香港玛丽医院，娜娜的移植手术就可以进行了。

据了解，原国家卫计委在去年底发布了《关于取消人体血液组织器官进出口审批有关工作的通知》，《通知》第三条特别指出“出于人道主义、救死扶伤的目的，脐带血造血干细胞可通过红十字会现行规定及途径办理出入境手续”。眼下正是娜娜等候脐血救治的关键时机，为了能让她早日恢复健康，在各方通力合作下，妹妹的脐血顺利从内地脐血库送往香港玛丽医院。据悉，这是《通知》发布后的首例脐血成功出境应用。

5月9日，6年的坚持与守候终于等来了救命的脐血。当天，娜娜顺利输注了妹妹的脐血进行移植，目前情况良好，身体各项指标在慢慢恢复中。

□徐秀婷