德州新闻网讯(记者尹晓燕通讯员李晓梅)“真心感谢医保局出台的惠民政策,减轻了我们这些苯丙酮尿症家庭的负担,我们代表全体患者家庭向你们致谢。”2月19日,市民杨晓嫄与几名苯丙酮尿症家庭成员代表将一面“心系群众解民忧服务热情暖民心”的锦旗送到了市医保局工作人员手中。
苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传病,是先天性氨基酸代谢障碍中最为常见的一种。患者需终身治疗且要吃以无苯丙氨酸的食物为主。这种特殊的食物只能从医院购买,且价格与普通食物相比较高,给这些患者家庭带来不小的负担。
2019年5月,我市下发通知,将经确诊患有苯丙酮尿症的参保人员,在定点医疗机构发生的治疗及购买特殊食品的费用纳入医保保障范围。“一年能为我们节省1万多元的花销。”杨晓嫄说,他家孩子2周岁,从出生确诊后一直接受治疗,这份保障对他们家来说非常必要。全市40多个苯丙酮尿症患者家庭共同加入了一个微信群,在群里大家都为这一惠民政策点赞,今年一商量在春节假期结束上班后给市医保局送去了锦旗,表达内心的感激之情。