儿童生长发育监测
为新生儿进行健康检查
教新手父母抚触按摩
口述胡书新 整理本报记者曹清 唐志梅 本报通讯员季冬 孙亚楠
如果问一个儿保科医生如何形容自己的职业，我大概会用两个词回答：琐碎、细小。
每天翻阅病历，细微到每个孩子的身高体重变化都要电话追踪；面对年幼孩子难以言表的健康状况，抽丝剥茧，寻觅病因，量身定制诊疗方案；印发健康指导手册，向家长普及高效、专业、准确的育儿知识，养成规避风险的健康意识……看到孩子们不被病痛纷扰，露出笑脸，是我最有成就感的时刻。
从被质疑到成为朋友，电话变成咨询热线
我叫胡书新，今年43岁，现为市妇幼保健院儿童保健中心主任。从事儿童保健工作20年，见证了儿童保健专科从基础保健转为以预防保健为基础、保健与临床相结合的服务新模式。
作为科室最年轻的医生，2011年下半年，我被派往青岛市妇女儿童医疗保健中心（现为青岛市妇女儿童医院）学习新生儿疾病筛查管理及治疗。孩子一岁半，父母身体又不好，为难之际，同样忙碌的丈夫接过了重担，让我安心外出进修。
从指导用药，到查房问询，每一位带教老师都非常友善，有问必答、耐心指导。他们告诉我，儿保科医生不仅是治疗疾病，更是守护孩子们的未来。
当时医院正在搬迁，我租住在老院区附近的地下宿舍，每天早晨6点起床，坐两个小时的公交车前往新院区，晚上7点再坐车回宿舍。之后，裹着电热毯，把当天所学知识及所思所想分门别类记好，一天的学习才算彻底结束。
半年后，进修期满，我回到市妇幼保健院。这期间，医院整合资源，儿保科不再只负责儿童的基础保健，成为集医疗、保健、健康管理等于一体的科室，并启动德州市新生儿“四病筛查”。此时，儿科的遗传代谢病门诊也转入儿保科，由我负责患儿的治疗工作。
当时病历管理并不完善，很多记录缺失，需要对上千份病历核实整理。我和同事用了一周时间，对每个确诊家庭逐一电话随访，详细询问患儿的具体情况并做好记录，一人一档、专人专管。
随访期间，不被理解是常态。听到需要带患儿来医院定期复查并按时用药时，经常会受到诘问：“孩子已经好了，为什么还要复查？”“你们是不是为了多赚钱才让孩子继续吃药？”我们一遍遍解释，很多代谢病有很长的潜伏期，需要定期监测病情变化、调整治疗方案，只要规范治疗，就能降低疾病对患儿神经系统发育及体格发育的影响。不少人抱着怀疑的态度来医院复查，直到看到检查结果才转变了观念。
为了让家长能更好地规避风险，我把电话号码写在纸上，告诉他们可以随时咨询。时间久了，我从“胡医生”转变为“胡大姐”，和很多家长成为朋友，也成为他们的专属“客服”。
诊断就像警察破案一样，通过蛛丝马迹，判断孩子成长过程中可能存在的风险
什么是儿童保健？要检查哪些内容？
很多家长认为儿童保健就是简单的量量身高、称称体重，无足轻重。目前，儿童保健主要为0-18岁的儿童进行生长发育监测、儿童营养评价、科学喂养指导、智力测试等，0-3岁的婴幼儿还要特别关注运动、心理、神经、行为等发育情况。此外，孤独症、多动症、矮小症、性早熟等疾病的早期筛查、高危儿童的系统化随访也在检查范围之内。
由于许多患儿年龄尚小，无法准确描述症状，这就要求我们在鉴别、诊断和治疗时，要像警察破案一样，通过蛛丝马迹，判断他们成长过程中可能存在的风险。拉拉小手、听听心肺、摸摸肚子……这些看似简单的动作，实则是我们筛查婴幼儿疾病的基本技能。
曾有一对家长带着刚出生10天的糖糖（化名）前来就诊，孩子患有甲基丙二酸血症，需要长期治疗，父母心理压力非常大。我与他们多次沟通，从每次治疗后的数据分析，到孩子的饮食结构调整，事无巨细。现在，糖糖已经是一名三年级的学生了，生长发育与智能发育都很好。
去年，糖糖的母亲再次怀孕，担心孩子出现同样的问题。我帮她联系了产前诊断医生，做好生育健康儿童前的准备工作，生产后立即对新生儿进行了早期筛查。当得知孩子各项生理指标健康正常，她悬着的心，才落了地。
糖糖的情况并非个例。一些家长得知孩子患有代谢病需要终身治疗时，觉得是自己的身体不健康或者怀孕时出现了问题，才导致孩子患病。尽管告知他们很多疾病早期干预，孩子是可以正常生长发育的，但不少家长依旧消沉。
为了帮家长树立信心，让他们看到康复的希望，我在微信上建了一个病友互助群，定期在群里发布相关疾病的治疗方法，将晦涩难懂的专业知识用通俗易懂的大白话表达出来，让大家能更全面地了解疾病的相关知识。信息差被降到最低后，家长的心也落地了。慢慢地，群成员越来越多，大家相互鼓励、支持，积极规范治疗。
现在，我最开心的事情就是看到群成员在朋友圈发孩子健康成长的照片。听到大家一声声感谢，看到孩子们脸上可爱的笑容，心里会涌现出满满的成就感和自豪感。
人生只有一次，不希望任何一个孩子在成长过程中留下遗憾
3月20日，凯凯（化名）的检查结果出来了，我赶紧给他母亲打去电话。“苯丙氨酸浓度小于2mg/dl，孩子身体各项指标都在正常范围，要继续坚持治疗，特殊奶粉、米、面及蔬菜水果等量不变，不要吃零食。”我叮嘱道。
今年8岁的凯凯是苯丙酮尿症患者，这是一种罕见的氨基酸代谢病，患儿天生缺乏苯丙氨酸羟化酶，刚出生时无异常，如果未经治疗，三四个月大时，尿液和汗液中会散发出臭味。他们从出生起就需要低苯丙氨酸饮食，米、面、奶粉、蛋白粉等均需特制，否则生长发育与智力发育都会受到不同程度的影响。只要早治疗，坚持服药和吃特医食品，身体和智力发育就能完全达到同龄正常孩子的水平。但特医食品价格昂贵，一年花费高达数万元，对于普通家庭来说，无疑是个负担。
为了让这群孩子不再“难食人间烟火”，国家、省、市先后出台相关政策，通过医保报销、社会救助、慈善帮扶等，保障用药和治疗。去年，国家医保名录新增了13款罕见病用药，让患儿家庭看到了更多可能；我市将苯丙酮尿症纳入医疗救助范围，将苯丙酮尿症和小儿康复治疗纳入居民医保门诊报销范围；市卫健委、市民政局、市红十字会为部分贫困家庭提供资金帮扶；市妇幼也坚持为确诊患儿提供医疗救助……
让每个特殊家庭不再为看不起病、买不起特医食品而发愁，成为我心中的执念。
我和几家特医食品生产企业联系，希望能减免部分贫困家庭的费用，得到大力支持。同时，组织“六一”联谊会，把这群特殊的孩子聚到一起过节日。
当天，20多名孩子围坐在一起，他们中很多人从出生起就没有吃过奶油蛋糕，看着眼前的一切，眼中满是好奇和渴望。原本因孩子生病而眉头紧锁的家长，看到孩子满脸幸福，一直说着“好吃好吃”时，脸上也浮现出一丝笑意……
作为医生，我要做的还有很多。人生只有一次，我不希望任何一个孩子在成长过程中留下遗憾。
牵头成立儿童保健义诊小分队，深入辖内街道，进行生长发育监测、营养状况评估、心理行为发育筛查及健康知识讲座；定期深入各社区卫生服务中心，手把手培训指导基层儿保医生及妇幼专干，提高基层对疾病的筛查能力，让更多人了解、理解并支持为儿童提供全面、系统的健康检查。
2005年工作至今，我见证了成千上万个孩子健康成长，也见证了千万个家庭重拾欢乐。“不管做什么事情，都不要违背自己的初衷。爱一行才能干一行，拥有一颗医者仁心才能把事情做好。”这是我的座右铭，将用一生践行。